Hyväksytty vuosikokouksessa 21.2.2019

Suomen kehitysvammalääkärit – Finlands läkare för utvecklingsstörda r.y.

TOIMINTAKERTOMUS 1.1.2019–31.12.2019

Jäsenet 2019

Suomen kehitysvammalääkärit ry:ssä oli vuoden 2019 lopussa 127 lääkärijäsentä. Yhdistykseen liittyi kuusi henkilöä ja yksi kuoli. Yhdistyksellä on neljä kunniajäsentä: Marja-Leena Hassinen, Markus Kaski, Tom Sederholm ja Ari W Sulin.  

Varsinaiseksi jäseneksi yhdistykseen voi liittyä laillistettu lääkäri, joka on Suomen Lääkäriliitto – Finlands Läkarförbund ry:n jäsen ilmoittamalla yhdistyksen hallituksen jäsenelle halukkuutensa liittyä yhdistyksen jäseneksi. Yhdistyksen jäseniksi ovat tervetulleita kaikki kehitysvammaisten terveydestä ja hyvinvoinnista, palveluista tai niihin liittyvästä tutkimuksesta ja koulutuksesta kiinnostuneet lääkärit. Lääkäriliiton jäsenmaksuvälitys perii liittoon kuuluvien jäsenmaksut.  Kunniajäsenet ja eläkeläiset on vapautettu jäsenmaksusta.

Toiminta vuonna 2019

Vuosikokous oli 21.2.2019 Oulussa.

Yhdistyksen hallituksessa toimivat puheenjohtaja Seija Aaltonen, varapuheenjohtaja Maria Arvio, varainhoitaja Jarmo Körkkö, sihteeri Tuomo Määttä, jäsenet Nina Bjelogrlic-Laakso ja Minna Kuusela, varajäsenet Elina Knuuttila ja Petri Mattila sekä asiantuntijajäsenet Raija Kerätär ja Markku Nyman. Toiminnantarkastajiksi valittiin vuosikokouksessa Tiina Hankama ja Ari W Sulin.

Hallitus kokoontui vuonna 2019 3 kertaa: 21.2.2019, 29.8.–30.8.2019 (aivoriihikokous) ja 25.10.2019 lisäksi pidettiin tarpeen mukaan sähköpostikokouksia.

Hallitus käsitteli kehitysvammalääketieteen erityispätevyyden pätevöitymisohjelmaa, joka päivitettiin 28.10.2019 seuraavilta osin:

• Erityispätevyyteen tähtäävä pätevöitymisohjelma on tarkoitettu erikoislääkäreille tai soveltuvalta alalta väitelleille tohtoreille, jotka ovat Suomen Lääkäriliiton jäseniä.
• Hyväksyttäviä koulutuspaikkoja ovat sekä julkiset että yksityiset toimipisteet, joissa on kehitysvamma-alan lääkärin tehtäviä. Yksityissektorilla suoritettu palvelu saa olla kestoltaan enintään 1,5 vuotta, lisäksi yksityissektorilla toimivan lääkärin tulee toimia vähintään kuusi kuukautta joko erityishuoltopiirin tai sairaanhoitopiirin kehitysvamma-alan yksikössä, jossa on mahdollisuus erityispätevyyden omaavan kollegan ohjaukseen.

Hallituksen aivoriihikokouksessa 29.9.2019 alustivat professori Riitta Korpela (Suoli-mikrobi-aivoakseli), apulaisprofessori Marko Kalliomäki (Kehitykselliset neuropsykiatriset sairaudet ja suoli-aivoakseli) ja lastenneurologian erikoislääkäri Piia Haapala (Immunologiset mekanismit autismikirjon häiriöissä), kutsuttuina asiantuntijoina keskusteluun osallistuivat myös ravitsemusterapeutti Marjo Mäkitalo ja lastenneurologi Anna-Barbara Kress.

Yhdistyksen toiminnasta tiedotettiin pääasiassa kotisivuilla: https://kehitysvammalaakarit.fi.  Tietoa koulutustilaisuuksista välitettiin jäsenille myös sähköpostitse. Eila Keinonen/Qr-Media huolehti nettisivujen ja jäsenrekisterin päivityksestä.

Yhdistys järjesti tai osallistui vuonna 2019 seuraavien koulutustilaisuuksien järjestämiseen:

• Epilepsian ja kehitysvammaisuuden geenipaneeli, 18.1.2019 KTO, Paimio. Maria Arvio
• Kehitysvamma – uudet tuulet ja vanhat lääkkeet, 21.2.2019, Oulu. Maria Arvio
• TAYS:n kehitysvammalääketieteen luentosarja.  Kehitysvammalääkäreillä ja alan työryhmillä on ollut mahdollisuus seurata TAYS:n kehitysvammalääketieteen luentosarjaa syksystä 2018 alkaen keskiviikkoisin 8.00-9.00 On-line -yhteydellä. Vastuuhenkilönä Nina Bjelogrlic-Laakso.
• PSHP/TAYS Kehitysvammahuolto järjesti koulutuksen Kehitysvammaisuus ja työkyky 25.10.2019 yhteistyössä Suomen kehitysvammalääkärit ry:n kanssa. Vastuulääkärinä toimivat Nina Bjelogrlic-Laakso ja Manta Tolvanen.
• Yhdistys osallistui kehitysvammaseminaarikiertueelle KUN ON HALKI ELÄMÄN TOISISTA RIIPPUVAINEN Suomen Aivosäätiön, VLK Valtakunnallinen lasten ja nuorten kuntoutus ry:n sekä paikallisten järjestäjien kanssa syksyllä 2019 Tampereen, Helsingin, Turun, Oulun ja Kuopion alueilla

Hallituksen jäsenet antoivat henkilökohtaiset kannanottonsa Lääkäriliiton medikalisaatiotyöryhmälle kesän 2019 aikana. Työryhmän loppuraportti valmistui 18.11.2019.

Yhdistyksellä on yhdistysjäsenyydet Kehitysvammaliitossa, Suomen Aivot ry:ssä ja Vajaaliikkeisten Kunto ry:ssa.

Yhdistys onnitteli Seija Aaltosta sosiaalineuvoksen arvonimestä ja neuropsykologi Oili Sauna-ahoa väitöstutkimuksesta.

Kehitysvammalääketieteen erityispätevyyden tenttijöitä ei ollut vuonna 2019.

Kajaanissa 31.1.2020 Tuomo Määttä, sihteeri

Kehitysvammalääkärit – toimintasuunnitelma 2019

Huolehdimme kehitysvammalääkäreiden ja alan henkilöstön koulutuksesta. Vuodelle 2019 suunnitellut koulutukset ja vastuuhenkilöt:

• Epilepsian ja kehitysvammaisuuden geenipaneeli, 18.1.2019 KTO, Paimio. Maria Arvio
• Kehitysvamma – uudet tuulet ja vanhat lääkkeet, 21.2.2019, Oulu. Seija Raudasoja
• TAYS:n kehitysvammalääketieteen luentosarja 2019 keskiviikkoisin. Nina Bjelogrlic-Laakso
• Kehitysvammaisuus ja työkyky (työnimi) 25.10.2019 Tampere Manta Tolvanen

Osallistumme alan yhteistyö- ja tutkimushankkeisiin

• Duodecimin verkostovaliokunta on päättänyt toteuttaa autismikirjon häiriötä käsittelevän Käypä hoito -suosituksen. Yhdistyksemme on kiinnostunut toimimaan yhtenä suosituksen isäntäyhdistyksenä, yhteyshenkilömme on Anneli Kylliäinen.
• Epilepsialiitto, Kehitysvammaliitto (Helmi -hanke, kehitysvammaisen epilepsia)

Annamme asiantuntijalausuntoja

Toimintatavoitteet

• Yhdistys työskentelee kehitysvammalääketieteen edistämiseksi sekä eettisten periaatteiden selkeyttämiseksi, järjestää kehitysvammaisia hoitaville lääkäreille jatko- ja täydennyskoulutusta ja huolehtii myös muun henkilöstön lääketieteellisestä koulutuksesta.
• Yhdistyksen tavoitteena on edistää kehitysvammalääketieteen opetusta lääkärien perusopetuksessa. Yhdistyksen hallitus vastaa kehitysvammalääketieteen erityispätevyysohjelmasta
• Yhdistys tarjoaa asiantuntijatukea muille yhdistyksille ja järjestöille. Yhdistys pyrkii edistämään alan julkaisutoimintaa.
• Yhdistys pitää tärkeänä myös kansainvälistä verkostoitumista ja alan kongresseihin osallistumista ja tukee jäsenten osallistumista alan kansainvälisiin kongresseihin. Pyrimme saamaan kansainvälisiä asiantuntijoita myös Suomessa järjestettäviin koulutustilaisuuksiin. 

Toteutunut 2019

• Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous oli torstaina 21.2.2019 klo 12.00–12.50 Oulussa Pohjolan lääkäripäivien yhteydessä Pohjankartanon luentosalissa.
• Pohjolan Lääkäripäivillä oli 21.2. klo 8.30-12 Kehitysvammaisuus – uudet tuulet diagnostiikassa ja vanhat lääkkeet -koulutustilaisuus. Tavoitteena oli lisätä kehitysvamman taustasyyn selvittämisen tärkeyttä sekä pohtia keskushermostolääkkeisiin liittyviä pulmia.
• KUN ON HALKI ELÄMÄN TOISISTA RIIPPUVAINEN – kehitysvammaseminaarikiertue järjestettiin viidellä paikkakunnalla Suomen Aivosäätiö sr, Suomen Kehitysvammalääkärit ry, VLK Valtakunnallinen lasten ja nuorten kuntoutus ry sekä paikallisten järjestäjien kanssa Tampereen, Helsingin, Turun, Oulun ja Kuopion alueilla. Kehitysvammaisia ja heidän läheisiään tukeva seminaarikiertue tarjosi asiantuntijaluentoja ja keskustelua aiheesta.
• Kehitysvammaisuus ja työkyky -koulutus järjestettiin 25.10.2019 Tampereella yhteistyössä PSHP / Tays Kehitysvammahuollon kanssa. Vastuulääkäreinä olivat Nina Bjelogrlic-Laakso ja Manta Tolvanen.

Kehitysvammalääkäreillä oli mahdollisuus osallistua TAYSin Kehitysvammahuollon järjestämiin Lynv- välitteisiin luentoihin vuoden 2019 aikana seuraavasti:

16.1.   Immunologiset häiriöt autismikirjon häiriöissä (lehtireferaatti) – el Piia Haapala, TAYS

23.1.   Asiaa etiikasta – ash Arto Honkanen

30.1.   Terveiset ICF-koulutuksesta – Lastenneurologi Piia Haapala ja ayl Manta Tolvanen

13.2.   Psykoosilääkehoidon seuranta – Lastenpsykiatri Kirsi Kakko, TAYS lastenpsykiatrian klinikka

13.3.   Traumanäkökulma kehitysvammahuollossa –  ayl Ilona Marjakoski, TAYS

20.3.   Geneettisen etiologian laajentuminen ja tarkentuminen – Northern Finland Intellectual Disability, (NFID)-hanke –  yl Jarmo Körkkö, OYS (aihealue muuttunut 6.3.)

27.3.   Miksi kehitysvamman taustasyyn tietäminen on tärkeää? – ayl Manta Tolvanen, TAYS

10.4.   Lääkehoito autismikirjon häiriöissä – Nina Bjelogrlic-Laakso, yl, TAYS

17.4.   Lääkehoidon haasteet avohoidossa – Kehitysproviisori Anne Halmetoja, Aino ja Eino  Lääkehoitopalvelut, Helsinki

24.4.   Kehitysvammaisen henkilön ravitsemus – Rav. terapeutit Kaisa Seppänen, Marjo Mäkitalo, TAYS

22.5.   Autismikirjon häiriöiden potilaiden lääkehoidon analyysi – proviisoriopiskelija Heidi Vuoti, Itä-Suomen yliopisto

29.5.   Sosiaalisten robottien hyödyntäminen autismikirjoon kuuluvien lasten ja nuorten erityisliikunnan ohjauksessa
– Tutkijaopiskelija Eija Kakko, Tampereen teknillinen yliopisto

1 1.9. Kuulumisia bioetiikan saralta PSHP:sta – Mika Virtanen, FT, PSHP, Yhtymähallinto, Kehittämistoiminta

18.9. Terveiset Lontoon Neurology2019 konferenssista – yl Nina Bjelogrlic-Laakso, TAYS

25.9. Terveiset EAMHID:n kokouksesta – lastenneurologian el Piia Haapala, TAYS  

9.10. Tapausselostus –ayl Ilona Marjakoski

23.10. Kognitiivinen kehityskulku aikuisuudessa ja muistisairaudet Downin, Fragile X ja Williamsin oireyhtymissä – Oili Sauna-aho, neuropsykologi, KTO – Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskus, Paimio

30.10. Spastisuuden botuliinihoito – neurologian el Petteri Maunu, TAYS

13.11. Autismikuntoutus – mahdollisuudet ja haasteet, Sirkku Pullinen, aoh, THM, KM, TAYS

20.11. Suomalaiseen tautiperintöön lukeutuvat kehitysvammasairaudet – Maria Arvio, kehitysvammalääketieteen professori

27.11. STOMP-terveiset Englannista; psykoosilääkehoidon  arviointi – kehitysproviisori Anne Halmetoja, Ain ja Eino lääkehoitopalvelut, Helsinki

11.12. Ajankohtaiset asiat itsemääräämisoikeutta koskevassa lainsäädännössä – oh Päivi Rahkjärvi, TAYS